Мобильная версия
Стефани Самолович поздно начала выступать в защиту молодых людей (YA), больных раком. В 2005 году, когда ей было 19 лет, ей поставили диагноз лейкемия, но только шесть лет спустя, получив степень магистра социальной работы, она осознала, что лишь немногие организации предоставляют эмоциональную, социальную и финансовую поддержку, необходимую Члены онкологического сообщества молодых людей. «Во время учебы в колледже и аспирантуре я поделился своей пугающей историей со всеми, кто слушал», — говорит Самолович. «Затем я начал свою первую работу — в качестве стажера, а затем в качестве директора службы поддержки — в Центре лечения рака в Питтсбурге, где я понял, что другим молодым людям, больным раком, необходимо делиться своими историями с другими молодыми людьми». При поддержке центра она начала страстный проект по организации ежемесячной группы поддержки молодежи, обслуживающей западную Пенсильванию. «Это обеспечило безопасное пространство, где они могли поделиться своими историями, предложить друг другу непредвзятую поддержку и знать, что сказанное в комнате останется в комнате», — говорит Самолович. По ее словам, к 2014 году стало ясно, что этой возрастной группе нужно нечто большее, чем просто безопасное пространство. «Им нужно было выйти из дома. Им нужен был позитивный, веселый опыт общения с другими людьми, которые «поняли это». По ее словам, «это» заключалось в уникальности этого онкологического сообщества, от диагностики и лечения до выживаемости, с сопутствующими опасениями по поводу риска рецидива, вторичного рака. и долгосрочные эффекты, связанные с лечением. «Мы сталкиваемся с проблемами, которые не свойственны людям младшего и старшего возраста, например, с чувством изоляции от наших сверстников», — говорит Самолович, — «или с пропуском важных вех в нашей жизни, а также с беспокойством о наших финансах, когда некоторые из нас едва выходят из дома». колледжа или аспирантуры». Вскоре Самолович начала предлагать гранты в размере 100 долларов в год (сейчас они достигают 500 долларов) молодым людям, подавшим заявки на участие в ее программе в Центре лечения рака. К 2019 году, говорит она, «я увидела, что нашему сообществу нужно еще больше — особенно консультирование и другие виды поддержки психического здоровья, семинары, образовательные программы — больше социальных мероприятий и возможностей». По словам Самолович, лучшим способом предоставления этих услуг было создание собственной организации. Итак, в марте 2020 года она создала Объединение молодых взрослых, выживших (YASU), чтобы оказывать эмоциональную, финансовую и социальную поддержку молодым людям, у которых диагностирован рак. Первоначальная цель Когда она основала организацию, целью Самолович было обеспечить безопасное пространство и сообщество для молодых людей, больных раком. «Нам нужно было место, где каждый мог бы открыто рассказать о проблемах, с которыми он сталкивается, особенно о своем психическом здоровье, и знать, что его не осудят», — говорит Самолович. Как это развивалось? Слушая истории людей и отзывы онкологических центров, говорит Самолович, «побудили нас продолжать уделять приоритетное внимание психическому здоровью молодежи, которое до сих пор остается табуированной темой, и финансовой токсичностью — находить направления для получения финансовой помощи, поскольку затраты на лечение рака являются значительными». бремя для молодых людей». «Внутренняя мантра» По словам Самолович, слушание историй молодых людей, переживших рак, и видение того, какую пользу им приносит YASU, помогает ей двигаться вперед. «Каждый день я напоминаю себе, что у меня есть уникальная цель в этом мире, что мне выпала честь находиться в этом положении, и что я не могу позволить кому-либо в нашем сообществе чувствовать себя изолированным или потерянным». Образцы для подражания Самолович, самая младшая из трех братьев и сестер, говорит, что смотрит на своих родителей как на образцы для подражания. «Они оба прожили тяжелую жизнь, и тем не менее я скромна и благодарна за то, чего они достигли, что они создали для нашей семьи», — говорит она. «Они вдохновили меня продолжать идти вперед, продолжать двигаться вперед и никогда не принимать ничего как должное». Она также хвалит Саманту (Сэм) Эйзенштейн Уотсон, основательницу SamFund фонда Expect Miracles Foundation, который предоставляет финансовую помощь и поддержку молодым людям, пережившим рак. «Сэм, дважды пережившая рак, стала адвокатом и сборщиком средств, стратегически развивала свою организацию, всегда четко осознавая свою миссию», — говорит Самолович. «Она оказала YASU финансовую помощь с самого начала и с тех пор поддерживает нас». Сейчас Уотсон работает консультантом по благотворительности в YASU и других организациях. «Я называю ее своим героем», — говорит Самолович. Советы другим пациентам и потенциальным защитникам Молодым людям с диагнозом рак Самолович советует: «Не стесняйтесь рассказывать людям, что вам нужно с точки зрения поддержки и услуг. Нет причин противостоять этому в одиночку, нет стыда признать, что вам нужна помощь, и воспользоваться всеми доступными ресурсами». Совет Самоловича потенциальным адвокатам: «Защита – это обучение, и в этом отношении ваш голос имеет значение.
Будьте готовы побудить людей вести трудные разговоры о психическом здоровье, бесплодии, сексе и выживании, например, о переходе обратно к отношениям до диагноза». Рекомендуемые ресурсы Cactus Cancer Society Некоммерческая организация Cactus Cancer Society предоставляет ряд бесплатных онлайн-программ оздоровления и поддержки для молодых людей, столкнувшихся с раком. Ресурсы доступны через веб-сайт людям в возрасте от 18 до 45 лет, больным раком, независимо от диагноза, географического положения, финансового положения или стационарного статуса. Слоны и чай Это, казалось бы, причудливое название описывает журнал, доступный в цифровом и печатном виде, написанный для подростков и молодежи, занимающихся раком. Некоммерческий медиа-бренд Фонда Стивена Г. Рака, его название «Слоны и чай», происходит от слона в комнате — рака — и от облегчения — чая, — которое приносит разговор. First Descents В основе First Descents лежат бесплатные приключенческие программы на открытом воздухе, которые дают возможность молодым людям, страдающим раком или другими серьезными заболеваниями, лазить, грести и заниматься серфингом, несмотря на свой диагноз, а также находить сообщество с другими людьми, которые делают то же самое. Программы открыты для людей с диагнозом рак или рассеянный склероз в возрасте от 18 до 45 лет, а также лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников. Целью проекта Stupid Cancer является помощь подросткам и молодым людям, больным раком, а также членам их семей и лицам, осуществляющим уход, путем прекращения изоляции и создания сообщества. Его ресурсы, соответствующие возрасту, охватывают широкий спектр практических тем и включают вебинары, руководства, серии дискуссий, а также онлайн- и личные встречи с пациентами, выжившими, лицами, осуществляющими уход, и медицинскими работниками. True North Treks Эта некоммерческая организация предлагает бесплатные походы с рюкзаком и греблей на каноэ, впечатления в стиле ретрита и обучение осознанности, медитации и йоге (в полевых условиях и онлайн), которые выстраивают связи с природой, сверстниками и самими участниками. True North Treks также поддерживает постоянное здоровье своих выпускников и предоставляет программы по профилактике рака и позитивному образу жизни для населения и людей с повышенным риском рака.
The post Становление адвоката: Стефани Самолович appeared first on Блог о здоровье.
Источник: https://140let.ru/?p=851